Conheça “O Coração do Lobo”, um instituto que atua na ajuda a pessoa com Lúpus

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O Coração do Lobo é uma associação voltada para a pessoa portadora de Lúpus, que além de orientar e ajudar os acometidos pela doença ainda luta contra o preconceito que assolam os doentes e orientação da sociedade sobre a doença.

O coração do Lobo foi criado Novembro de 2017 logo após o Rodrigo, meu marido, receber o diagnóstico de Lúpus Eritematoso Sistêmico.

Mas o que é isso? que doença ou síndrome é essa? Foi a pergunta feita ao médico.

A resposta foi pior que o diagnóstico, Lúpus ou Les é uma doença Autoimune.

Tá, mas o que é uma doença autoimune? O que é Lúpus? É aquela doença que passa na série HOUSE, que tudo o que não sabe o que é, é Lúpus? A Resposta: rsrsrs, quase isso, ai sim, vieram as explicações: Vamos lá…

LÚPUS

A palavra “lúpus” vem do latim lupus, que significa “lobo”. Refere-se à erupção cutânea que surge no rosto, semelhante a uma borboleta e que faz lembrar as marcas brancas no focinho de um lobo. Já “eritematoso” vem do grego e significa vermelho, referindo-se à coloração vermelha da erupção cutânea.

E temos também quem diga que possa parecer estranho, mas o nome vem da idade média. É isso mesmo! Antigamente alguns médicos achavam que a uma mancha que surge na face de algumas pessoas com a doença teria um aspecto parecido com a que está presente no rosto de alguns tipos de lobo, daí veio o nome popular – Lúpus, que significa lobo “Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)”A palavra “lúpus” foi designada à doença em 1833, quando o médico francês Pierre Cazenave, publicou o estudo de Biett.

As primeiras ilustrações de lúpus eritematoso foram publicadas no Atlas of Skin Diseases em 1856, de autoria de Ferdinand Von Hebra. Em 1866, o mesmo usou a metáfora da borboleta para designar o aspecto da lesão eritematosa malar.

DOENÇA AUTOIMUNE

As doenças autoimunes são causadas por uma resposta inadequada do sistema imune, que passa a reagir contra órgãos, tecidos ou células próprias, levando à sua destruição ou prejudicando sua função adequada. Existem mais de 40 doenças autoimunes identificadas com número considerável de pacientes acometidos.

Depois de um resumo dado pelo médico fui atrás de saber sobre a doença, os remédios, os danos que causa a doença, em meio a tudo isso descobri várias interrogações, poucas informações, tive que garimpar muito artigo de medicina para ter informações sobre a doença e as medicações.

Em meio a tudo isso acabei entrando em vários grupos do facebook, nesses grupos descobri como é de suma importância que exista uma Associação de apoio aos doentes com Lúpus e doenças Autoimune, pois o que se vê são emaranhado de doentes buscando apoio um no outro, pode parecer estranho mais nesses grupos pude observar que temos bastantes integrantes onde os grupos são a única família que possuem, pois existe um abandono físico e psicológico muito grande!

Nesses grupos pude perceber também que existem doentes que se reinventaram e fizeram da doença um braço pela busca de leis que garanta os direitos dos doentes, pessoas que fizeram dessa doença uma ação continua de solidariedade não só para o Lúpico, um exemplo disso é a Karla Barcellos de Niterói RJ, que se reinventou e criou o Projeto Social Anjos da Rua, A Sandra Stel do Blogger Viva Bem Com Lúpus de São Paulo, que busca informação, briga para que se cumpra as leis, são mulheres Lúpica que fizeram da doença sua causa, fizeram diferente e foi inspirada nessas Mulheres e em todo o contexto que a doença trás que resolvi fazer a diferença na Cidade de Mogi das Cruzes onde fui tão bem acolhida e moro a 20 anos.

A 1 ano conto com a ajuda de amigos para tornar essa Associação de Direito, pois de fato ela já existe a 2 anos, pois desde então eu e um grupo de amigos resolvemos fazer ações e ajudar pessoas, nunca expondo nenhum doente ou ação feita.

Porém esse movimento tomou uma proporção muito grande, devido a pandemia os danos só aumentaram e os doentes precisam ter acesso a palestras informativas, precisam saber quais os seus direitos, precisam de apoio da sociedade, pois tem que se reinventar para sobreviver!

O Coração do Lobo além do foco principal que é a doença em si trás consigo uma ação contra o preconceito!

Sim o Preconceito, pois o Lúpus traz uma peculiaridade, ele atinge um número muito maior de mulheres do que homens, um exemplo a cada 10 pessoas com a doença, 2 são homens, hoje no Brasil não dispomos de números exatos, mas as estimativas indicam que existem cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulher, acredita-se assim que uma a cada 1.700 mulheres no brasil tenha Lúpus. Além de todo o dano interno e psíquico temos os danos na aparência e o preconceito por ser uma doença relativamente feminina.

O Coração Lobo vem dizer não a todo tipo de preconceito, lutamos pelo cumprimento das leis e o direito a informação e a assistência.

Curiosidade:

Todo 10 de Maio comemoramos o dia Internacional do Lúpus.

Todas doenças tem uma cor símbolo a cor que representa o Lúpus é o roxo.

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